Назар Гусаков – хлопець непростий. З ним вийшло не одне інтерв’ю, і на районі Назара знають всі. Він для своїх сусідів “той самий хлопець зі СМА”.
Спінальна м’язова атрофія – захворювання рідкісне, але не воно зробило Назара популярним, а його щирість та соціальна активність. Так, він прикутий до візка і рухати може лише головою та пальцями на руках, але видається, що такий стан не сильно впливає на його позитивне сприйняття свого життя.
Ще досить недавно весь львівський Інстаграм був у відео, де хлопець розказує про свою ідею соціального таксі.
Переглянути цей допис в Instagram
Також Назар адмініструє спільноту свого району у Фейсбуці і висвітлює локальні проблеми, зокрема інклюзії. Але про це він говорив у багатьох інтерв’ю. “Діло” ж поспілкувалось з хлопцем про його життя, захоплення та “любовний фронт”.
Яким ти пам’ятаєш своє дитинство? З чим воно у тебе асоціюється?І поясни, будь ласка, чому?
Привіт! Насправді, як такого якогось одного спогаду немає. Дитинство було цікаве. як і, напевно, у всіх по-своєму. Школа, мультики, друзі. Тоді, в той час, був «бум» на колекціонування різних наклейок з-під жуйок, покемонів тощо. Пам’ятаю, в мене тих наклейок були цілі целофанові кульки! І, що найголовніше: було цікаво! Без телефонів знаходилися з друзями. Вже всі знали, що з 17:00 і допізна я там і там. Крик стояв такий, що поруч з нами спокійно сидіти було неможливо.
У футбол грав, у резинки, у хованки. Було все, як не дивно. Навіть крадіжки морозива (аяйяй) і куріння в кутах. Якщо тебе цікавить саме спогад про медичну кому (Назару було трохи більше 4-х років – ред.), то нічого особливо розказати про той стан не можу. Ти просто спиш. Довго спиш. Тоді готували вже до найгіршого результату, але, як бачиш, у мене плани були інші, і я сьогодні тут, з тобою.
Чи є у тебе відчуття, що з твоїм лікуванням не допрацювали. Що можна було більше і краще? Як часто ти відвідував лікарні?
Більше і краще можна завжди. Так само як можна менше і краще, особливо в моєму випадку. Нікого не звинувачую. Тоді, в 90-х роках, про СМА в нас відомо було мало. Робив те, що міг, і те, що радили. Це зараз вже про СМА відомо вдосталь: що то важке, рідкісне, спадкове генетичне захворювання. Знаєте, що можна його дослідити на стадії вагітності. А тоді – ні. Перепробувавши різних лікарів тоді і методик (голкотерапія, п‘явки), я не можу сказати, що все це хотів би повторити. Тому, напевно, з років 14-15 я сказав рідним, що втомився і не хочу продовжувати ці експерименти. Я втомився і хотів просто спокійно прокидатися, не думаючи, що завтра нова порція болі.
Питання дещо дивне для мене, але чи не єдине, яке озвучували мої близькі – як ти проводиш свій день, які розваги у тебе є?
Моя головна розвага – то моє життя. З ним і відбувається все те, що оточує мене щоденно. Я не маю багато вільного часу аби просто посидіти і нічого не робити. Я не люблю просто сидіти. Спати чи лежати вдень – то зовсім не про мене. Зараз, як хворів «ковідом», то трохи втратив сили. Більше лежав і не хотів відповідати, в принципі. А загалом день проходить насичено навіть в той час, коли я сиджу вдома, а це з осені по весну (Через стан здоров’я Назар не виходить на вулицю у холодні пори року – ред.). Прокидаюся, душ, їжа і робота, друзі, дзвінки, розмови, справи. Я ніколи не є сам навіть тоді, коли я сам. Мені цікаво самому з собою. Адже якщо мені не буде цікаво самому з собою, то з якого подиву комусь має бути зі мною цікаво? Ну а літом взагалі все по-іншому. Весь день в русі, на вулиці, з друзями чи за зустрічами. Все так само як у вас, просто з додатковими складнощами. До прикладу, якщо друзі хочуть аби я кудись з ними поїхав, то наразі, у відсутність соціального таксі, це не так просто. Потрібно знайти авто, пересадити мене, взяти з собою візок, сидіти біля мене та притримувати дорогою. Це непросто. Першочергово морально. Тому що маєш довіритися людині і, найголовніше, людина має довіритись тобі.
Твоя мама живе за кордоном і ти її навідуєш. Дітям батьків-заробітчанам часто притаманне таке явище, як соціальне сирітство – відчуття покинутості. Було у тебе таке?
Складне запитання. Ти так і хочеш «копнути» найпотаємніше, не залишивши нічого іншим (сміється – ред.) Напевно, все ж таки моя відповідь – ні. Моя мама знає, що вона для мене скоріш як старша сестра. Добре це чи ні – не судитиму. Але ми можемо говорити про все: про секс, про стосунки, про розчарування чи проблеми. Тобто в мене немає якоїсь важкості у розмові. Покинутим себе я не почував ніколи. Мама поїхала рано, коли я був малий, можливо, це також відіграло свою вагому роль. Можливо, відіграло те, що я, по суті, не мав ні тата, ні мами. Була бабця, дідо та хресний. І всі ті навички, які в тобі повинні закладати в дитинстві, – їх не закладали. Я тоді не знав, що таке почуття обіймів просто так, чи слова «я люблю тебе», чи навички говорити про свої ті чи інші почуття. Тому я вчився сам. Вчився, що про свої почуття треба говорити. Не потрібно соромитися. Ніхто замість тебе і про тебе не має говорити. Ніхто не зобов’язаний.
Чи почуваєшся ти зараз самотнім? Чи боїшся самотності?
Частково я вже відповів на це запитання. Ні. Не почуваюся. Навіть тоді, коли я сам, сам я буваю вкрай рідко. Я щоденно спілкуюся з десятками людей, це лише ті, хто близький. Не враховую робочі комунікації чи по справах. Тому, часто я просто ігнорую (не в контексті гордості, а в контексті емоційного вигорання). Я вважаю, що якщо я беру на себе відповідальність за розмову з людиною, то я маю їй віддавати себе, а не відбувати номер «Привіт, як ти? Все норм». Це не про мене. Такі розмови для галочки нікому не потрібні, краще не витрачати час – ні твій, ні мій.
Чи багато дівчат у тебе було? Як вони сприймали твої проблеми зі здоров’ям? Чому розходились?
Я ніколи не жалівся на увагу зі сторони дівчат і не соромлюсь про це говорити відверто. Те, що ти маєш фізичні обмеження, – зовсім нічого не означає. Руки є, язик є, всі інші частини інтимного тіла теж, в чому проблема? Насправді, зовнішність зовсім не головне. І розмір твого друга теж. Аби був статевий контакт багато не треба. А щоб мати секс, в якому вам буде добре, потрібно немало. Точно так само в стосунках у випадку, коли людина має певні обмеження фізичні. Я чудово розумію, що вільні стосунки, де добре нам обом, – це одне. А стосунки, які ведуть до сім’ї, – це складніше. Дівчина повинна бути відповідальна за свій вибір. Життя зі мною – це не про постійні «туси» та «двіж-паріж». Життя зі мною – це про життя в житті. Це про почуття, турботу та беззаперечну любов. Щодо сексу та дівчат-партнерок, також не можу жалітися. Я досить вибагливий у зовнішності і не колекціоную як об’єкт якоїсь самореалізації чи переконання себе, як я все можу. Було до 10 дівчат. Щось – миттєве, де було добре обом, щось є і досі. Але сказати, що я знайшов ту людину, котрій беззаперечно готовий віддатися цілковито на сьогоднішній день я не можу. І з кожним роком все більше маю сумніви, що колись цей день настане. Я надто максималіст в стосунках, напевно. Але я такий, бо розумію, що можу віддавати від себе натомість.
Як до твоїх стосунків ставились рідні?
З тим ніколи не було ніяких проблем. Мабуть, через те, яка я людина. Я завжди проводив розмови з рідними та показував, що я – нетипова людина з інвалідністю. Я завжди мав свою точку зору і говорив про неї. Казав, що я ніколи не ставлю на собі хрест. Тому, в мене свій простір, ніхто не втручається, двері замикаються – і Назар зі своїми принцесами відчалює в потаємні світи, про які ніхто не знає.
Чи часто від дівчат чув відмову? Чи навпаки тобі щастило, і дівчата, до яких відчував симпатію, відповідали взаємністю?
Бог милував. Ну чи не Бог. Я не чув відмов. Могла бути не відмова, а відповідь, що не зараз. Не на часі. Не спішимо. Але в підсумку, якщо мені подобається дівчина, я все одно задню не дам. В адекватних межах, звісно. Якщо я бачу, що вона не хоче, то, звісно, що моє бажання теж гасне. Проте на цьому наше спілкування не завершується і ми адекватно ідемо далі. Зрештою, то не мені кусати лікті, а їй. Де вона ще такого екземпляра зі СМА знайде?
Ти розказував, що до 18 років був закритою людиною, а потім все змінилось. Як наважився на роботу (Назар працює у ІТ-компанії)? Попри бажання, був напевно страх? Як його долав?
Страх – це нормально. Якщо немає страху, значить ти якийсь наглухо відбитий. Ти маєш боятись того, шо не спробував, а не того, шо ти спробував і в тебе не вийшло. Кожен твій негативний крок – це досвід. Якби в тебе все виходило з першого разу, у тебе б не було ніякого самоаналізу. Ніякої критичної та раціональної точки зору. Мені подобається помилятися, адже це все мій досвід. Який не купиш та не візьмеш від інших. Особливо подобається помилятися в людях. Вони ж то думають, що найрозумніші, але зазвичай не враховують, що навпроти них той, хто не все їм каже відверто. Але прийде час – розкаже. І не факт, що їм, є цікавіші варіанти. Життя – цікава річ, як не крути, і в якій позі ти б не був. Працюю над собою. У 18 років я б не те, що не сказав, що маю симпатію чи бажання щодо дівчини, я б навіть не усміхнувся і не привітався. Я був типовим «візочником», який невпевнений в собі. Який думає, що ти нікому не можеш подобатися, бо ти – «не такий». Я зрозумів, що я – не такий рівно настільки, наскільки я себе не таким бачу. Камон, чого ти маєш комусь подобатися, якщо ти сам собі не подобаєшся? Перестань втикати і боятися. Ти не повинен подобатися всім, це нормально. Ти повинен подобатися особливим, а не всім, бо ти – особливий. Як каже один мій товариш: “Любовь приходит и уходит, а кушать хочется всегда!” Так-от, напевно, дуже класно, якщо ви ситі і сексом, і їжею фізичною і духовною. Це – симбіоз вищої хімії.
Ти став місцевою зіркою фактично, тебе запрошують на інтерв’ю, а дехто навіть дуже про них просить. Як це, стати вартовим району, активістом, відомою людиною? Загордився трохи, тільки чесно?
Бути соціально активним, певною мірою, бути авторитетом тієї чи іншої думки – це не про крутість. Це про відповідальність. Ти відповідаєш за те, як ти себе поводиш та що виходить з твого рота. А з рота мого може виходити багато. Я прямий, відвертий, іноді різкий. Я не люблю і стараюся не говорити те, що хтось хоче чути. Я скажу рівно те, що хочу і що вважаю за потрібне. Я сам для себе критик і похвала. Я не боюсь розмов про себе, і найголовніше – не боюсь розмов про себе самому з собою. Не можу сказати, що зараз я дуже горю бажанням давати інтерв’ю. Ні, це не гординя. Це не бажання говорити одне і те саме. Звісно, якщо розмова цікава, то я завжди за. Я загалом контактний хлопець і легко іду на діалог, не можу себе назвати якимось зверхнім чи гордим. Тим, який ставить рамки та пріоритети, – так, і це нормально. Все має ціну, а час – особливо. Я вчусь не віддавати свій час тим, хто його направду не потребує, а лише вдає та імітує. Але поки я лише вчусь.
При всій своїй активності, чи не думав йти у депутати в міську раду? Можливо, так ти став б на кілька кроків ближче до реалізації соціального таксі?
У 20-у році були такі розмови. Не думав. Депутатство чи будь-яка публічна діяльність – це відповідальність. Перед самим собою, перед тими людьми, з якими щодня вітаєшся та спілкуєшся. Перед містом, в якому ти виріс та продовжуєш зростати. Піти, аби бути депутатом на візку і всі казали «обожечкі, який молодець» – то не про мене. Так само я тоді не прийняв пропозицію приєднатися до однієї громадської організації. Я люблю бути вільним у своїх висловлюваннях. Проте мета така є. Думаю, в міській площині знайдеться місце для мене, а я, у свою чергу, гідно буду її відображати та впроваджувати в громаду. Бути корисним для громади та тих людей, які є поруч, – що може бути краще? Я роблю те, що можу, не очікуючи, а далі вже слово за містом, якщо я їм певною мірою цікавий. Потрібно не чекати, а робити. Результат прийде і оцінка зробленому теж. Не потрібно казати, що мер повинен дбати про соціальне таксі. Не потрібно казати, що все погано. Мер така ж людина. Замість того, щоб критикувати, об’єднайся та зроби разом. Щось є вже зараз? Круто! Давай зробимо більше, краще. Разом! Все просто.
Ти згадував про ідею створення девайсу, що спрощує читання (Назару важко читати, бо самостійно перегортати сторінки він не може), але про його реалізацію інформації я не знайшла. Як з тим успіхи? Чи любиш ти читати і що саме?
Не можу сказати, що я багато читаю. Точніше, не можу тим похвалитися. Читаю переважно людей – вони ще ті книги. І жанри в них такі різнобарвні, що іноді не вслідкуєш. Сьогодні вона роман, завтра – жорстокий хорор. А так-то читаю переважно статті із психології, філософії, соціології. Те, що мені цікаво. Читати, аби завчити «мудрі» фразочки і не знати, що воно означає, то нє. З пристроєм таким теж нічого. Не все одразу.
Останнє. Що надихає тебе жити?
Життя. В одному з інтерв’ю мене питали, чи пробував я якісь наркотики, чи не хотів би. Я відповідаю, що в принципі мені і так «зашибісь». Мене життя вставляє. По-різному. І добре, і не дуже. Кожен день – новий виклик. Самому перед собою. Мотивує, коли люди тобі кажуть, що в мені життя більше, аніж в тих, хто на ногах. Мотивує, коли когось мотивуєш ти і є для когось мотивацією. Мотивуйте одне одного, любіть і кажіть про це. Не соромтесь. Соромитись будемо там, десь в іншій площині. Неземній. А тут потрібно жити, творити, любити та цілуватись. Жити, а не проживати. Любити, а не імітувати.
Слідкуйте за новинами у Телеграм
Підписуйтеся на нашу сторінку у Facebook
